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活動報告

難病患者の命を救え!肝臓疾患の医療費助成を!

胆道閉鎖症という病気があります。
子どもの難病の一つで、全国で3000人〜3100人の患者が病気と戦っています。生れてすぐ、何度も生死の淵に立たされる病です。
治療法として「葛西術」と言う、肝臓と小腸を結ぶという手術があり、これで9割の患者は命を救われますが、一割近くは死を余儀なくされてしまいます。その上、この「葛西術」は完治術ではないため、肝臓移植をしなければなりません。
 胆道閉鎖症の患者は、社会保障制度が不十分で、医療費など多くの生活の困難に直面しています。

成人後の医療費助成制度は何もない

胆道閉鎖症で肝臓移植した患者は、免疫不全になるため一生、免疫抑制剤を飲み続ける必要があります。
医療費の公的制度として唯一あるのが、「小児慢性特定疾患治療研究事業」という制度です。しかし、この制度は、患者が成人すると、指定が切れてしまいます。
そのため、患者が成人後、莫大な医療費負担が一気にかぶさり(21歳から月最低七万二千円)、生活の重荷になります。
 しかも、20歳を超えて成人間で肝臓移植をする場合は、医療費負担助成制度は全くなく、障害者手帳の交付すらされません。

日本共産党広島県議員団で厚生労働省へ要望に

 肝臓疾患患者や肝臓移植など、内部障害を持つ人の生存権保障が必要です。助成制度を求め21日に厚生労働省へ要望活動に行ってきます。

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